LO QUE TODOS DEBERÍAMOS SABER SOBRE EL AUTISMO

“Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar”.

Therese Joliffe.

En primer lugar, debo ser sincera: NO soy una experta en esta temática, y tampoco tengo intención de hacer intrusismo en este ámbito. En el artículo no encontrarás datos específicos ni verdades absolutas avaladas por la ciencia, o por grandes eminencias dentro del estudio de los trastornos neurológicos. La información que ofrezco está basada en mi propia experiencia gracias a años de trabajo y relación directa con niños y niñas con TEA.

Encontrarás multitud de aspectos que, gracias a todos estos niños, he podido ir descubriendo poco a poco. A continuación, te cuento los síntomas más comunes que he podido detectar y los mitos más expandidos en torno a esta cuestión, además de algunos de los  aspectos que todos deberíamos conocer y tener en cuenta.

LA EXCLUSIÓN DE LOS NIÑOS AUTISTAS

Seguro que tú también te has enterado. La noticia ha dado la vuelta al mundo rápidamente, y ha generado una gran polémica y debate sobre esta cuestión. Si has leído algo relacionado con el autismo últimamente, lo sabes.  

Hace unas semanas, la pareja de youtubers Myka y James Stauffer, famosa por sus videos en familia especialmente desde la adopción de Huxley, hacía pública su decisión de “devolver” al niño. ¿Por qué? Simplemente, descubrieron que el niño de origen chino era diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista.

Alegaron que no podían hacerse cargo de él, ya que no eran capaces de atender a sus necesidades especiales, y decidieron reubicarlo con otra familia que, según afirmaron, podría ofrecerle a Huxley todos los cuidados acorde a sus necesidades especiales.

No entraré en cuestiones relacionadas con la adopción de niños chinos ni en opiniones personales ante la decisión que tomó la pareja. Me parece interesante sacar a colación este suceso mediático para visibilizar las necesidades reales de los niños autistas.

Al igual que decíamos con la diversidad cultural, una persona autista no vive en otra realidad, sino que interpreta la realidad de otra forma. En esta ocasión hablamos de diversidad, pero en otro sentido.

¿QUÉ ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA?

Los Trastornos del Espectro Autista hacen referencia a una disfunción neurológica que se traduce en una serie de síntomas desde edades tempranas. Estos síntomas se relacionan principalmente con la interacción social, la comunicación, el comportamiento y el razonamiento de la persona.

Sin embargo, es importante tener en cuenta que cada persona TEA desarrolla estos aspectos de manera diferente. Además, influyen muchos otros factores como el grado, la edad, en entorno social y el tratamiento.

PRINCIPALES SÍNTOMAS Y CARACTERÍSTICAS

– Dificultad en la interacción social

Cuando son bebés, es común que sean bastante inexpresivos y eviten el contacto visual. Además, puede que no reaccionen al llamarles por su nombre.

Los niños autistas suelen preferir jugar en solitario, y tienen problemas a la hora de participar en juegos con otros niños. Muchas veces, les cuesta respetar las normas, los turnos, y se “desenganchan” con facilidad del juego.

– Comunicación

Suelen experimentar un retraso en el desarrollo del lenguaje verbal, y tampoco utilizan demasiado los gestos o mímica. Sí es posible que hagan ruidos con la lengua o con la boca, y hacen bastante uso de la repetición de palabras.

“Reconocer que somos igual de extraños el uno para el otro, y que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya”.

Jim Sinclair

– Comportamiento

Suelen tener dificultades para concentrarse en actividades que no han elegido ellos mismos. De hecho, algunos niños presentan también síntomas de hiperactividad o déficit de atención. Sufren de ansiedad y frustración ante los cambios, llegando a veces a reaccionar de forma agresiva.

Por el contrario, cuando encuentran una actividad que les apasiona y que les hace sentirse relajados, desarrollan habilidades fascinantes. Pueden llegar a adoptar un comportamiento un tanto “obsesivo” ante la realización de dicha actividad, pues encuentran calma y consuelo en la misma.  

– Respuesta a los estímulos

En ocasiones realizan una percepción selectiva de los sonidos, mostrándose indiferentes ante las voces o cuando se les llama por su propio nombre. No obstante, son especialmente sensible a ciertos sonidos que, para una persona sin TEA, tal vez pasarían desapercibidos.

También ocurre con otros estímulos relacionados con el sentido del gusto, olfato, vista o tacto.  Ello puede dar lugar a otros trastornos relacionados con la alimentación, falta de sensibilidad ante el dolor físico, o rechazo a vestir ciertas prendas de ropa por su textura.

– Actividades e intereses

Como decíamos, es común que si encuentran una actividad que realmente les interesa, dediquen mucho tiempo a ello. También suelen sentirse más cómodos y seguros con los patrones y rutinas diarias, y con ciertos rituales específicos. Cuando se producen cambios en estas rutinas, se sienten angustiados, perdidos y abrumados.

Necesitan saber exactamente qué va a ocurrir en cada momento. Se suelen trabajar mucho las rutinas y los pictogramas para ayudarles a identificar fácilmente cada actividad.

En ocasiones, desarrollan rutinas físicas que les calma y les hace sentir mejor, como tocarse la oreja, frotarse las manos, mover los dedos, balancear el tronco, realizar sonidos con la lengua o movimientos con todo el cuerpo, etc.

– Habilidades extraordinarias

Algunos niños muestran habilidades realmente excepcionales en determinadas áreas sensoriales, que les convierten en verdaderos genios de esa temática concreta. Ejemplo de ello son la música, el arte o las ciencias. 

¿CÓMO ES TRABAJAR CON UN NIÑO AUTISTA?

Seamos sinceros: no es fácil. Como con cualquier niño, no existe un manual que te diga qué hacer en cada situación. Y en el caso de los niños autistas, la dificultad se agrava aún más. Durante los últimos cuatro años, he podido experimentarlo desde varias perspectivas: desde la mirada de una profesora, directora y monitora. Por tanto, he estado presente con ellos en el ámbito de la educación formal, informal y recreativa.

He trabajado con niños TEA súper tranquilos y fáciles de llevar. Participaban en las actividades, se comunicaban sin dificultad (en su idioma, claro) y, salvo contadas situaciones, jamás habría dicho que tenían alguna necesidad especial de no haberlo sabido.

Por otra parte, también he tenido niños que, desde el momento en que los vi, supe que iban a ser todo un reto. Y lo fueron. En muchas ocasiones, he tenido que hacer un esfuerzo sobrehumano por tratar de comprenderles, comunicarnos y animarles a participar en las actividades de manera amable y respetuosa, sin que resultase invasiva.

Sin embargo he comprobado que, normalmente, todos estos niños encuentran algún mecanismo de alivio de ese estrés generado por las situaciones inesperadas, o que no saben cómo manejar. Es importante tratar siempre de tener en cuenta las necesidades de todos, y educar desde el respeto y los valores sociales. Estos niños necesitan seguir rutinas muy marcadas, rígidas y establecidas, ya que tienen que saber exactamente qué va a ocurrir en cada momento.    

 “Cuando las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva teoría. Tenía que haber una forma de entender el mundo”.

Gunilla Gerland.

FALSOS MITOS SOBRE EL AUTISMO

El autismo es una enfermedad

NO. Como hemos dicho, es un trastorno neurobiológico con origen en el desarrollo del sistema nervioso. No están enfermos, presentan una condición distinta de manera permanente.

Se puede curar

Como mencionamos, no es una enfermedad, y por tanto no tiene cura. Lo que sí se puede hacer (y se debe) es aplicar tratamientos psicoeducativos para mejorar sus competencias y habilidades y facilitar su adaptación social.

Existen multitud de centros especializados y lugares a los que poder recurrir para pedir ayuda. Puedes encontrar información más detallada en la web de la Confederación de Autismo España.

Las personas con TEA sólo quieren estar solas y evitar el contacto

No es cierto. Como cualquier ser social, también necesitan mantener relaciones con los demás y disfrutan del contacto humano. Sin embargo, tienen más dificultades a la hora de manejar y comprender momentos sociales, y son más sensibles a ciertos estímulos, lo que puede hacer que no se sientan cómodos en determinadas situaciones que impliquen contacto. Sin embargo, con las modificaciones adecuadas, pueden disfrutar de los encuentros sociales como cualquier otra persona.

Los autistas son agresivos

En ocasiones, cuando se sientes frustrados o estresados, no tienen claro cómo manejar la situación y cómo comportarse en entornos sociales o situaciones que no esperaban. Ello podría originar una respuesta inadecuada que PUEDE ir acompañada de ciertos signos violentos.

Si bien es cierto, esa tendencia agresiva suele ser contra ellos mismos, y se puede corregir con la ayuda adecuada para que la persona sea capaz de manejarse en situaciones inesperadas.

Las personas autistas también tienen discapacidad intelectual

En primer lugar, ya hemos dicho que cada persona desarrolla el trastorno de manera diferente en relación con otras características, y la capacidad intelectual es una de ellas. Por tanto, algunas personas autistas pueden presentar discapacidad intelectual, mientras que otras pueden tener las capacidades esperadas, o incluso estar por encima de ellas.   

El origen del autismo se relaciona con la falta de vínculos afectivos

Estos trastornos no tienen origen social, sino que sus causas son neurobiológicas. No tiene sentido pensar que la carencia de cariño y de lazos afectivos puede derivar en Trastornos del Espectro Autista.

ASPECTOS IMPORTANTES QUE TODOS DEBERÍAMOS TENER EN CUENTA

Cada persona desarrolla el autismo de una forma distinta

He tenido la suerte de trabajar con muchos niños con TEA, y puedo decir que todos y cada uno de ellos eran excepcionales.

Cada persona posee y desarrolla una serie de habilidades. En ocasiones, dado su afán de concentración en un interés específico, pueden llegar a desarrollar habilidades realmente extraordinarias. Pero no quiere decir que este “don” le sea dado obligatoriamente de manera innata.

Sí se comunican y se relacionan. Pero necesitan sentirse cómodo y seguros

Si has leído hasta aquí, ya sabes que perciben la realidad que les rodea de manera distinta. Claro que quieren relacionarse. Ellos también quieren jugar, correr, ir al parque y disfrutar de su comida preferida. Y LO HACEN CON INTENSIDAD. Por eso es importante que se sientan cómodos y seguros, para que sean capaces de disfrutar del momento y del lugar igual que lo haría una persona sin TEA. 

Cada pequeño paso puede suponer un gran desafío

El simple hecho de ir a comprar o asistir a clase, puede suponer todo un reto. A veces, sin un motivo aparente (para nosotros), se estresan, se frustran, lloran y gritan. Algo no va bien, pero no somos capaces de detectar qué ha fallado, qué les ha provocado esos sentimientos de miedo y confusión.

Te recomiendo que le eches un vistazo a la serie de Netflix, Atypical. Es realmente interesante y refleja muchas situaciones cotidianas desde los ojos de un adolescente autista, y de su familia.

A menudo se enfrenta a situaciones de rechazo, burla y discriminación social

Lamentablemente, a pesar de tratarse de una cuestión cada vez más visible y frecuente entre la sociedad, aún nos queda mucho camino por recorrer. Es común que sufran abusos y que se les tache de “diferentes”. Algunos niños no los aceptan por su comportamiento “atípico”, y muchos adultos los ignoran y tachan de malcriados y desobedientes. 

¿No es hora de empezar a ser un poquito empáticos?

Si estás aquí es porque te interesa la diversidad. Bueno, esto también es diversidad. Existen distintas formas de ver el mundo, y ellos tienen la suya propia. ¿Por qué tendría que ser peor?

Existen carencias en la educación formal para cubrir las necesidades de estas personas

Hay una necesidad urgente de buscar alternativas. Sí, hay miles de centros privados que ofrecen una atención excepcional para estas personas, tanto niños como adultos, y para sus familias. Sin embargo, esta falta de preocupación por cubrir las necesidades educativas e inclusivas de los niños con TEA, supone un claro ejemplo de lo que destacamos en el siguiente punto.

NO son invisibles

Están ahí, dejemos de ignorarles. Tienen tantas ganas de vivir como tú y como yo. Me ha pasado en muchas ocasiones: el niño autista quiere participar, pero como no respeta las normas o se distrae durante las explicaciones, nadie se molesta en enseñarle y en contar con él.

¿Es que no pueden hacerlo igual que el resto? ¡Claro que pueden!

¿Necesitan más tiempo? Es posible.

¿Quizás haya que explicárselo de otra forma? Seguramente.

¿Es un reto para nosotros? Pues sí, puede que sí. Pero también es nuestra responsabilidad como sociedad: promover el respeto y la inclusión sin distinción de ningún tipo.

Si no podemos poner fin a nuestras diferencias, contribuyamos a que el mundo sea un lugar apto para ellas.

John F. Kennedy

Por último, te dejo un video realmente interesante acerca de ello:

Y ahora…

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

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Y si tienes cualquier duda o quieres añadir algo, déjame un comentario. Me encantará conocer tu opinión.

¿Trabajas con niños autistas? ¿Conoces de cerca esta realidad? No dudes en compartir tus experiencias, será muy enriquecedor para todos 🙂